Keksitaide pitää pinnalla, silloinkin kun voimat on loppu

Keksitaide ei ole minulle vain harrastus. Se on paljon enemmän. Se on ennen kaikkea terapiaa, jota ilman tuskin selviäisin. Käsillä tekemistä, ajatusten siirtoa, mielenhallintaa, mieluisaa, rentouttavaa, rauhallista, hiljaista, keskittymistä vaativaa, ihanaa. Keksitaide yhdistää minulle kaksi tärkeää asiaa; taiteen ja leipomisen. Ja rakastan ajatusta siitä, että koska tahansa pystyn syömään taideteokseni, mikäli lopputulos ei miellytä silmääni. Mutta ennen kaikkea keksitaide auttaa minua selviämään kroonisen kivun, pahoinvoinnin ja lukuisten muiden oireiden kanssa.

Kuten monet tietävätkin, sairastan erittäin vaikeaa ja invalidisoivaa kroonista hemiplegistä migreeniä. Se on vienyt minulta kyvyn työskennellä rakastamassani ammatissa terveyden- ja sairaanhoitajana. Se pakottaa minut pysymään useimmiten kotona, neljän seinän sisällä. Se pakottaa elämään älyttömän säännöllistä elämää ja välttämään kaikkia mahdollisia migreeniä laukaisevia tekijöitä. Minun täytyy syödä kolmen tunnin välein, jotta verensokerini pysyy tasaisena. Joudun nukkumaan joka yö suurinpiirtein 7-8 tuntia; ei yhtään vähempää eikä yhtään enempää. En saa maata liian kauaa sängyssä, muuten joka ikinen lihas ja nivel tulee kipeäksi ja pää räjähtää. En saa kuitenkaan myöskään enää harrastaa rakastamaani hikiliikuntaa. Joudun pitämään sykkeeni tasaisena, en saa hengästyä liikaa enkä tehdä liian voimakasta lihaskuntoharjoittelua. Joudun käyttämään aurinkolaseja läpi vuoden ulkona, koska silmäni eivät kestä kirkkaita valoja. Vilkkuvat valot laukaisevat välittömästi oksettavan ison migreenikohtauksen, voimakkaista hajusteista puhumattakaan.

keksitaide

Toisin sanoen, elämäni on hyvin rajoitettua. Ja ahdistavaa. Sillä olen luonteeltani hyvin kunnianhimoinen ihminen. Tähtäsin aikoinaan urallani korkealle; työskentelin sairaanhoitajana terveysaseman päivystyksessä ja luin samalla lääkiksen pääsykokeisiin (joissa kävinkin, mutten päässyt sisälle), halusin unelma-ammattiini lääkäriksi. Harrastin aktiivisesti eri urheilulajeja ja kilpailin tavoitteellisesti esteratsastuksessa. Pyrin olemaan täydellinen äiti rakkaille lapsilleni ja huolehtiva aviovaimo rakkaalle aviomiehelleni. Tavoittelin tähtiä, ja päädyin putoamaan korkealta ja kovaa. Olen nimittäin perinyt suvussamme vahvana kulkevia migreenigeenejä sen verran, että olen toistaiseksi koko sukumme vaikein migreenikko. No, sentään jossain olen paras…

keksitaide

Kun puhutaan migreenistä, olisi tärkeää erotella toisistaan episodinen (kohtauksellinen) migreeni, jota sairastaa about puoli miljoonaa suomalaista, ja krooninen migreeni, jota sairastaa vain noin 1-2% väestöstä. Kroonisesta migreenistä puhutaan, kun päänsärkypäiviä on enemmän kuin säryttömiä päiviä 3kk ajan, joista vähintään 8 pvää/kk on kunnon migreenikohtauksia. Suosittelen lämpimästi jokaista migreenikkoa ja migreenikon läheistä tutustumaan seuraavaan artikkeliin: https://www.duodecimlehti.fi/duo15041 , jossa kerrotaan kroonisesta migreenistä. Toinen kirjoittajista on oma neurologini, Mikko Kallela, migreenin hoidon ja tutkimuksen uranuurtaja Suomessa, äärimmäisen fiksu mies, joka aidosti välittää potilaistaan. Olen käynyt hänen yksityisvastaanotollaan vuosia, kun julkinen puoli ei suostunut kroonistunutta migreeniäni hoitamaan (täälläpäin neuron polilla ei ole resursseja juurikaan hoitaa migreenikkoja, lisäksi suhtautuminen krooniseen migreeniin on usein vähättelevää).

Olen kokeillut kaikki mahdolliset estohoidot viimeisimpiä biologisia lääkkeitä myöten, tuloksetta. Minun kohdallani ongelmaksi ovat muodostuneet a) se, että sairastamani migreeni on voimakkaasti hormonaalinen sekä hemipleginen (halvausoireinen) eli hyvin harvinainen, ja b) elimistöni lääkeainemetabolia on poikkeuksellinen; saan keskushermostoon vaikuttavista lääkkeistä yleensä vain hirvittävät haittavaikutukset (esim. kouristukset, oksentaminen, psykoottistasoinen masennus, allergiset ihoreaktiot, ja eräästä anestesia-aineena käytetystä lääkkeestä toimenpiteen yhteydessä jopa asystolen eli sydämeni pysähtyi muutamiksi minuuteiksi, josta sähköllä minut sitten elvytettiin).

Olen myös testannut kaikenlaiset ruokavaliohoidot ja akupunktiot ja botoxit ja fysioterapiat ja hieronnat ja joogat. Ongelma ruokavalioiden kanssa on siinä, että liian monet ruoka-aineet ovat migreenini triggereitä ja joudun välttämään niitä, jolloin esim ketogeenisessä dieetissä olin hieman pulassa, koska en pysty syömään kovin rasvaisia enkä liian maustettuja ruokia, ja joudun välttelemään juustoa, ja kananmunasta oksennan… Tärkeää olisi myös elää täysin stressitöntä elämää ja välttää kaikkia suuria tunteita. Eli ei itkua, ei naurua, ei pelästymistä, ei ahdistumista, ei pelkoa, ei vihaa. Ja mainitsinko vielä, että olen hyvin emotionaalinen ihminen..!? 😀 Sitä moni tosin ei uskoisi, koska ulkokuoreni pysyy yleensä muuttumattomana. Ja se johtuu tosiaan siitä, etten voi edes elehtiä suuresti, ilman riskiä siitä, että aivoni menevät siitä sekaisin.

keksitaide

Mitä oireita sitten kroonisessa migreenissäni on?

No, oireitahan riittää vaikka muille jaettavaksi! Pahin kaikesta on kova kipu päässä, yleensä vasemmalla puolella. Se tuntuu kallonpohjassa ja vasemmassa silmäkuopassa ja jyskyttää ohimolla joka ikinen päivä aamusta iltaan 24/7. Se äityy nykyään noin 5 kertaa vkossa niin kovaksi, että vas-kipuasteikolla sanoisin sen olevan asteikolla 0-10 sellaista ysin tasoa. Normaalina päivänä kipu on seiskan luokkaa. Sairastan myös kolmoishermosärkyä, joka on migreenin paras kaveri ja tuntuu siltä, kuin joku kaivaisi tulisella hiilihangolla hampaita ja leukaani irti kallostani, antaen samalla sähköhoitoa ilman anestesiaa.

Sitten on se järkyttävä pahoinvointi, joka tuntuu siltä, kuin olisi oksennustauti päällä 24/7. Koko ajan oksettaa. Ihan aina. Herään joka ikinen aamu kammottavaan krapulaan, tosin ilman edeltävää hauskaa bileiltaa ja alkoholinkäyttöä (alkoholiahan en pysty lainkaan käyttämään, paitsi ehkä pari kertaa vuodessa maistamaan shottilasillisen Baileysia jätskin kera).

Aivosumu. Muistiongelmat. Aivojen toimimattomuus. Vaikeus ajatella. Vaikeus puhua. Vaikeus tehdä mitään. Vaikuttaa suuresti toimintakykyyn. Vaihtelee suuresti, riippuen päivästä. Huonona päivänä, isossa migreenikohtauksessa en pysty tuottamaan sanoja. Saatan esim unohtaa suomenkielen kokonaan, mutta kykenen kommunikoimaan ruotsiksi tai englanniksi.

Oikeanpuoleiset halvausoireet. Puutuminen alkaa migreenikohtauksen aura-vaiheessa oikeasta poskesta, leviten suupieleen, silmään, otsaan, ja lopulta käteen asti. Käsi ei toimi kunnolla, en saa sitä puristettua kunnolla, sormet eivät liiku normaalisti. Tämä on pahimmillaan kohtauksen aikana, mutta on jäänyt myös ikään kuin päälle.

Fatiikki. Sairaalloinen uupumus. Voimattomuus. Väsymys on liian lievä sana kuvaamaan sitä tunnetta.

Ja fatiikista puheen ollen, nyt loppui jaksaminen tämän kirjoittamisen kanssa. Tietokoneen ruudun katsominen on raskasta. Ja koska olen ollut niin huonovointinen koko edellisvuoden loppuajan sekä nyt alkuvuoden, en ole kyennyt päivittämään tätä blogiakaan siten, kuin olisin halunnut. Keksitaide on myös jäänyt muutamaksi päiväksi tauolle, huonon vointini vuoksi. Tänä vuonna lupaan kuitenkin yhä jatkaa keksitaiteen tekemistä ja pyrin panostamaan erityisesti muotokuvien maalaamiseen. 🙂

Mikäli kiinnostuit elintarvikeväreillä maalaamisesta, tutustu ihmeessä tähän tekstiin. Sivuiltani löytyy paljon neuvoja videoiden kera. Lisäksi julkaisen instagramissa www.instagram.com/pikeeripossu paljon keksikoristeluvideoita ja vastaan aktiivisesti viesteihin. Ja hei, olen myös trendikäs nykyään, koska perustin itselleni TIK TOK sekä TWITTER tilit!!! 😀 Villiä suorastaan. Tule seuraamaan, jos keksitaide kiinnostaa! (Yritän jotenkin saada linkitettyä tilit tähän blogiinkin…)

keksitaide

Parempia vointeja toivoen, parempaa vuotta kaikille toivottaen!

Kommentoi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *